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“我花了几个月的时间去看医生,我不知道这有生命危险。”

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  • 2024-12-18 14:12:04
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瑞秋·埃文斯告诉莉齐·凯特,神经分化是如何影响她的淋巴瘤诊断和治疗的

雷切尔·埃文斯承认,2022年被诊断出患有癌症时,她的反应与大多数人的预期不同。

“我很高兴,”来自南格洛斯特郡的46岁的雷切尔说。“我已经经历了很长时间的症状,终于有了答案。”

然而,尽管随后6个月的化疗被证明挽救了她的生命,但也给她带来了创伤——她现在明白,未确诊的多动症加剧了这一点。

几个月来,蕾切尔一直不停地去看医生,她的皮疹“痒得难以置信”,她还患有反复发作的疾病、不明原因的体重减轻、流鼻血和疲劳。

瑞秋·埃文斯告诉莉齐·凯特,神经分化是如何影响她的淋巴瘤诊断和治疗的图片:版权,展讯,2011)

最后,在进行x光检查以确定症状是否可能由结核病引起时,发现她的肺部有一个阴影。随后的CT扫描显示,她的胸部和颈部淋巴结肿大,此时,她的腿上也出现了肿块。

她接受了针活检,诊断为第三期霍奇金淋巴瘤,在PET扫描发现这种疾病“徘徊在我肺部的边缘”后,诊断为第四期。

在英国,每26分钟就有一个人被诊断出患有淋巴瘤,这是一种血癌,是青少年和年轻人中最常见的癌症,也是英国第五大常见癌症。对雷切尔来说,在最初的放松之后,随之而来的是越来越多的担忧。

她开始经历注射后“难以忍受”的疼痛,并面临长达数月的注射。对化疗导致脱发的担忧开始让她感到难以承受,她考虑对治疗说不。“这并不是说我想死,”瑞秋说,她在生病前是一名歌唱老师。“我只是在想,也许是我的时候了。我是基督徒,所以我知道我要去哪里,我不害怕。

“医生让我在表格上签字,这样他们就可以开始化疗了,一开始我拒绝了。我需要时间来处理事情,了解我的癌症和治疗,然后根据自己的意愿做出决定。我问医生,如果不治疗,我还能活多久,医生说我还能活六个月。我有一个年幼的儿子,当时他只有7岁,所以我为他做了这件事。”

治疗确实很困难,有“各种”副作用。仅仅两个疗程后,她就被告知化疗非常成功。六个月后,她摆脱了癌症。

“但我没有任何感觉。我仍然受到副作用的折磨,比如眼睛干涩和疲劳——再加上临近绝经期,我患有未确诊的注意力缺陷多动症。”

直到瑞秋的两个家人被诊断出患有多动症,她才真正开始怀疑这可能是她一生“挣扎,感觉自己像个外星人”背后的原因。她于2024年5月接受了评估和诊断。

回想起来,她怀疑自己已经病了很长时间了。“我有两个问题没有得到治疗。有了多动症,我总是觉得自己不够好。我生活中的人不理解我的大脑是如何工作的——他们怎么能理解,我也不理解它是如何工作的。

“我意识到我不愿开始化疗是由于情绪失调——我需要时间来消化。对针头越来越不舒服可能是由于我的神经分化引起的感觉问题,但这可能导致我对挽救生命的治疗说不。”

瑞秋认为霍奇金淋巴瘤也是一个长期存在的问题。“当我大约30岁的时候,我开始减肥,发现不可能再胖了。我有饮食失调的病史——这在患有多动症的女性和女孩中很常见——这可能就是为什么我知道我吃得太多了,但我的减肥却没有被认真对待的原因。我的脖子、腋窝或腹股沟没有肿块,但从我记事起,我的下巴确实有一个软肿块。

“当皮疹开始时,我就知道出了问题,但花了几个月的时间才弄清楚是什么引起的。”

现在,瑞秋正在寻找治疗多动症的方法。“药物在几天后开始起作用,这一方面令人难以置信,但也导致了一种真正的悲伤感,因为一生中一切都在挣扎。”

“运动非常有帮助,它能促进多巴胺的释放,而多巴胺在多动症患者中通常很低,还能帮助我的大脑更有效地工作。”

她热衷于与医学界分享她的经验,并被邀请向医疗保健专业人员讲述癌症诊断可能给神经多样性患者带来的额外挑战。

她说:“我被诊断出的两种疾病都同样危及生命。”“癌症对身体是破坏性的,而未确诊的多动症对情感是破坏性的。把这两者放在一起,就会酿成灾难。如果你觉得不对劲,请相信你的直觉,为自己辩护。

“你比任何人都了解自己。”

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